Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Jahrelang habe ich einfach weitergemacht. Durch die Perioden hindurch, durch die Attacken hindurch, hab trotzdem funktioniert. Ich habe mir eingeredet, das sei Stärke. Heute, mehr als 20 Jahre danach, verstehe ich, was ich damals wirklich getan habe: Ich habe die Version von mir selbst geschützt, die ich zu brauchen glaubte. Den Menschen, auf den Verlass war. Der Pläne machte und einhielt. Der im Kern kein Kranker war.
Dieser Schutz hat seinen Preis. Und irgendwann hört er auf zu funktionieren.
Wenn Sie seit mehreren Zyklen mit Clusterkopfschmerzen leben und das Gefühl haben, sich selbst nicht mehr ganz wiederzuerkennen, gilt dieser Text Ihnen. Nicht den ersten Schock einer Diagnose, das ist ein anderes Territorium, darüber habe ich beim Verarbeiten einer Clusterkopfschmerz-Diagnose geschrieben. Nicht die Desorientierung, wenn eine einzelne Periode endet. Dazu gibt es auch einen Beitrag, über das, was in den Wochen nach dem Ende einer Periode passiert. Dieser Text handelt von dem, was sich über Jahre und Zyklen hinweg ansammelt. Der langsamen Erosion des Selbstbilds, die keine einzelne Attacke erklären kann.
Warum verändert Clusterkopfschmerz, wie Sie sich selbst sehen?
Die meisten Menschen tragen ein Bild von sich selbst, das zu einem guten Teil darauf gründet, was sie leisten können. Verlässlich. Spontan. Präsent für die Menschen, die sie brauchen. Gut in dem, was sie tun.
Clusterkopfschmerz greift das alles direkt an.
Während einer Periode werden Pläne abgesagt. Zusagen gebrochen. Man verschwindet von Familientreffen, aus dem Sozialleben, manchmal aus der Arbeit, manchmal für Wochen. Dann endet die Periode und man kehrt zurück. Aber etwas setzt sich nicht vollständig zurück. Der nächste Zyklus beginnt und dasselbe Verschwinden passiert wieder. Nach genug Zyklen fühlt sich die Person, die vorausplanen konnte, wie eine Geschichte an, die man früher über sich selbst erzählt hat.
Die APA-Forschung zu chronischer Erkrankung und Selbstbild bestätigt das: Wiederholte Unterbrechungen der Rollenerfüllung, in Beruf, Familie und sozialem Leben, sind einer der wichtigsten Treiber von Identitätserschütterungen bei Menschen mit Langzeiterkrankungen. Das ist keine psychologische Schwäche. Das ist eine vorhersehbare Reaktion auf eine Erkrankung, die einen immer wieder aus den Rollen reißt, die normalerweise verankern, wer man ist.
Was genau wird betrauert?
Das ist es wert, genau zu benennen, denn diese Trauer wird leicht falsch eingeordnet.
Sie trauern nicht um einen Tod. Sie fühlen vielleicht nicht einmal, dass Sie trauern. Es kann sich zeigen als ein dumpfes Gefühl, dass früher vieles leichter war. Als Gereiztheit, wenn jemand mit Ihnen umgeht wie mit Ihrem früheren Ich. Als stilles Vermeiden von Fotos aus der Zeit vor der Erkrankung.
Was betrauert wird, ist eine Version des Selbst, die die Zukunft als selbstverständlich nehmen konnte. Diese Version hatte Annahmen: Ich kann mich auf dieses Projekt festlegen. Ich kann für diese Person da sein. Mein Körper ist ein halbwegs verlässliches Werkzeug. Diese Annahmen wurden widerlegt, immer wieder. Die Trauer gilt dem Verlust dieser grundlegenden Verlässlichkeit. Nicht einem einzigen konkreten Verlust, sondern dem Verlust des Bodens selbst.
Die MIND-Ressourcen zu Trauer und chronischer Erkrankung formulieren das klar: Menschen trauern nicht nur um Menschen, sondern auch um Rollen, Fähigkeiten und mögliche Zukünfte. Der Verlust muss nicht endgültig oder vollständig sein, um real zu sein. Jeder abgesagte Plan, jeder wegen einer Periode ausgefallene Urlaub, jede Rolle, mit der man sich still aufgehört hat zu identifizieren, das alles summiert sich zu etwas, das das Wort Trauer verdient, auch wenn es nie so aussieht, wie man Trauer erwartet.
Ich habe die Erkrankung jahrelang verborgen, weil das Eingestehen sich anfühlte, als würde ich die kranke Version von mir zur echten machen. Das Verbergen war ein Versuch, das frühere Selbst festzuhalten. Es hat nicht funktioniert.
Warum spielen Betroffene die Veränderung herunter oder verbergen sie?
Es gibt mehrere Gründe, und sie verstärken sich gegenseitig.
Der erste: Clusterkopfschmerz ist episodisch. Zwischen den Perioden kann man funktionieren. Man kann sich fast einreden, das frühere Selbst sei intakt. Die Remissionsphase ist lang genug, um die alte Geschichte von sich selbst wieder aufzubauen, gerade rechtzeitig, damit die nächste Periode sie wieder einreißt.
Der zweite: Clusterkopfschmerz ist für andere unsichtbar. Außerhalb einer Periode sieht man gesund aus. Das erzeugt sozialen Druck, als das frühere Selbst aufzutreten, nicht als Kranke:r, nicht als jemand, der eine große Sache daraus macht.
Der dritte ist der, in dem ich am längsten gelebt habe: die Überzeugung, dass das Eingestehen der Veränderung bedeutet, ihr nachzugeben. Dass die Erkrankung, wenn ich sie in meine Identität ließe, alles übernehmen würde. Das stellt sich als Irrtum heraus. Sie zu verleugnen schützt das frühere Selbst nicht. Es verzögert nur eine ehrliche Bestandsaufnahme.
Ich kenne dieses Gefühl. Die APA-Ressourcen zum Umgang mit chronischer Erkrankung beschreiben dieses Muster als einen bekannten Teil des Anpassungsprozesses. Es ist keine Charakterschwäche. Es ist eine erkennbare Reaktion auf eine tatsächlich schwierige Situation.
Wie sieht Integration in der Praxis aus?
Integration bedeutet nicht, die Erkrankung als definierend zu akzeptieren. Es bedeutet, ein Selbstbild aufzubauen, das beides halten kann: die Fähigkeit und die Einschränkung.
Das hat bei mir ungefähr 20 Jahre gedauert, und ich bin nicht geradlinig dorthin gelangt. Ich habe lange Phasen des Verbergens durchgemacht. Ich habe Perioden durchgemacht, in denen die Erkrankung mich zu überwältigen drohte, in denen sie alles andere zu schlucken schien. Was ich schließlich, langsam, erreicht habe, ist etwas Handlicheres: Ich bin ein Mensch, der Clusterkopfschmerz hat. Das ist nicht das Wichtigste an mir. Es ist auch nichts, das ich so tun muss, als wäre es nicht da.
Das klingt einfach. Es ist nicht einfach, dorthin zu gelangen.
Was sich in der Beratung verändert, ist nicht die Erkrankung. Der Schmerz wird nicht weniger stark. Die Perioden werden nicht kürzer. Was sich verändert, ist die Beziehung zwischen dem Selbst und der Erkrankung. Man hört auf, darauf angewiesen zu sein, dass die Erkrankung verschwindet, um sich wie man selbst zu fühlen. Man baut ein Selbstbild auf, das nicht auf der Annahme vollständiger Verlässlichkeit ruht, eines das stabil genug ist, die nächste Periode zu überstehen, ohne zu kollabieren.
Das ist etwas anderes als Resignation. Es ist auch etwas anderes als die Art von "Akzeptanz", die chronisch kranken Menschen manchmal hingeworfen wird, als wäre sie einfach oder abschließend. Die MIND-Informationen zu Langzeiterkrankungen und psychischer Gesundheit beschreiben diesen Anpassungsprozess als fortlaufend, nicht als einmaliges Ereignis. Das deckt sich mit meiner Erfahrung.
Warum muss der Schmerz dafür nicht zuerst aufgehört haben?
Das ist eine Frage, die ich oft höre, ausgesprochen oder mitgemeint: Kann ich daran arbeiten, während ich noch mittendrin bin?
Die kurze Antwort lautet ja. Zu warten, bis die Erkrankung sich auflöst, ist keine tragfähige Strategie bei einer Erkrankung, die für die meisten Betroffenen über Jahrzehnte anhält. Die Trauer um das frühere Selbst, die Erosion der Rollenidentität, das langsame Aushöhlen des Selbstbilds, das pausiert nicht, während man auf das Ende des Schmerzes wartet. Es sammelt sich unabhängig davon an.
Beratung in diesem Bereich setzt nicht voraus, dass Sie einen ruhigen Punkt erreicht haben. Sie erfordert nicht, dass Sie die Trauer verarbeitet haben, bevor Sie sie einbringen. Sie schafft einen Raum, in dem die Trauer präsent sein kann, ohne zuerst gelöst werden zu müssen, in dem die Frage, wer Sie jetzt sind, gestellt werden kann, ohne den Druck, sofort eine Antwort zu finden.
Ich habe diesen Raum gebraucht, bevor ich irgendwelche Antworten hatte, nicht danach. Die Frage, wer ich nach Jahren mit dieser Erkrankung war, konnte ich nicht stellen, solange ich noch das frühere Selbstbild schützte.
Was das nicht ersetzt
Beratung arbeitet an der psychosozialen Seite von Identität und Trauer bei chronischer Erkrankung. Sie arbeitet nicht an der Neurologie des Clusterkopfschmerzes.
Bei aktiven Perioden, neu auftretenden Symptomen oder Veränderungen in Ihrem Attacken-Muster ist das richtige Gespräch das mit einer Neurologin oder einem Neurologen, einer Kopfschmerzfachärztin oder einem Kopfschmerzfacharzt. Wenn Sie sich in einer akuten Periode und in einer Krise befinden, wenden Sie sich bitte an den Notruf oder eine Ärztin bzw. einen Arzt. Beratung ist kein Ersatz dafür.
Was Beratung leisten kann: der Trauer einen Ort geben, an dem sie benannt werden kann. Das Wiederaufbauen eines Selbstbilds unterstützen, das nicht davon abhängt, dass die Erkrankung endet. Mit den Rollen und Beziehungen arbeiten, die durch jahrelanges episodisches Verschwinden verändert wurden. Das gelingt in der Remission, während einer Periode oder quer durch beides, weil die Identitätsfrage nicht auf günstigen Zeitpunkt wartet.
Wenn Sie mehr über den Rahmen und die Grenzen psychosozialer Beratung bei Clusterkopfschmerz verstehen möchten, habe ich das in Was Beratung bei Clusterkopfschmerz leisten kann und was nicht ausführlicher beschrieben. Wenn Sie sich gerade im Zeitfenster nach einer Periode befinden und die Frage aufkommt, ist auch der Beitrag darüber was passiert, nachdem eine Periode endet, einschlägig.
Wenn diese Frage für Sie akut ist, wenn Sie zurückblicken auf die Person, die Sie vor dieser Erkrankung waren, und das sich wie eine andere Person anfühlt, können Sie mich über die Kontaktseite erreichen. Das ist ein vernünftiger Anfang.
Quellen: APA – Chronische Erkrankung und Selbstbild · APA – Stress und chronische Erkrankung · MIND – Trauer · MIND – Psychische und körperliche Gesundheit · Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich · CSG e.V. – Clusterkopfschmerz Selbsthilfe