Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Fünf Jahre nachdem der Clusterkopfschmerz begonnen hatte, kam eine Periode, die einfach nicht aufhören wollte. Ich konnte nicht arbeiten. Ich konnte nicht funktionieren, und wochenlang zählte nur eine Frage: ob ich den Tag überstehe, nicht wie meine Karriere aussehen sollte. Das war der Punkt, an dem Arbeit nicht mehr etwas war, das ich um die Krankheit herum organisierte. Ab da entschied die Krankheit selbst darüber.
Davor tat ich, was viele Betroffene in dieser Lage tun. Ich biss mich durch, ging weiter arbeiten, erschien weiter im Büro und drängte die Attacke nach unten, damit niemand etwas merkte. Heute weiß ich, das war ein Fehler, und ich rate aktiv davon ab. Es hat meine Karriere nicht geschützt. Es hat die Auseinandersetzung nur aufgeschoben und am Ende teurer gemacht.
Diese Auseinandersetzung kam 2022 zurück, in einer schweren Periode, die mir die Sinnfrage direkt stellte. Nicht "wie komme ich durch diese Attacke", sondern "wofür ist diese Krankheit gut, wenn sie schon so viel genommen hat". Aus dieser Frage entstand der Verein clusterkopfschmerzen.at, den ich heute leite, und schließlich die Beratungsarbeit, die ich heute mache. Diese Neuausrichtung ist echt, und ich will sie nicht kleinreden. Aber sie löscht die frühere Trauer nicht aus. Sie steht daneben.
Dieser Text handelt nicht von Offenlegung, nicht davon, was Sie einem Arbeitgeber sagen oder wie Sie das Gespräch vorbereiten. Darüber habe ich anderswo geschrieben, sowohl darüber, was Sie am Arbeitsplatz sagen, als auch über die Vorbereitung auf das Gespräch mit der Personalabteilung. Dieser Text beginnt danach, wenn die Karriere schon die Form angenommen hat, die ihr die Krankheit gegeben hat. Was macht man mit der Trauer um die Form, die sie nicht angenommen hat?
Ist das wirklich Trauer, wenn niemand gestorben ist?
Ich habe schon einmal darüber geschrieben, wie Clusterkopfschmerz Selbstbild und Identität in jeder Rolle untergräbt, die Sie ausfüllen, nicht nur in der beruflichen. Dieser Text ist der weitere Rahmen. Hier will ich bei einer einzigen Rolle bleiben. Die Beförderung, die Sie nicht angestrebt haben. Der Abschluss, den Sie nicht gemacht haben. Die Selbstständigkeit, die Sie begonnen und still wieder aufgegeben haben.
Trauer braucht keinen Tod. Sie braucht einen Verlust, der zählt und nicht anerkannt wird. Ein beruflicher Weg, von dem Sie sich wegen einer Krankheit zurückgezogen haben, erfüllt diese Beschreibung, auch wenn nichts begraben wurde und niemand Blumen geschickt hat.
Das erste Wort, das passt, ist oft Enttäuschung, nicht Trauer. Enttäuschung fühlt sich bewältigbar an. Trauer fühlt sich an wie ein Anspruch, den man sich neben einer körperlich so schweren Erkrankung kaum zu erheben traut. Ich will es klar sagen: Es ist Trauer. Sie hat dieselbe Form. Es fehlt ihr nur das Ritual, das sie markiert.
Warum lässt sich dieser Verlust neben dem Schmerz selbst so leicht kleinreden?
Ich kenne dieses Gefühl. Jahrelang habe ich mir gesagt, der Schmerz sei das eigentliche Problem, und die Karriere, die ich still umgeleitet hatte, sei nur ein Nebeneffekt, kaum eigene Aufmerksamkeit wert.
Ein Teil davon liegt an der Krankheit selbst. Clusterkopfschmerz ist im Vergleich zu Migräne selten, und OUCH UK weist darauf hin, dass diese Seltenheit einer der Gründe ist, warum Hausärztinnen und Hausärzte die Diagnose manchmal verpassen. Bei mir dauerte es Jahre, bis ein Arzt es richtig benannte, und ich habe gesehen, wie leicht es für Kolleginnen und Kollegen, und auch für mich selbst war, die berufliche Seite nicht ernst zu nehmen, solange die Erkrankung selbst von der Medizin nicht ernst genommen wurde.
Ein Teil ist einfache Rechnung. Eine einzelne Attacke dauert unter vier Stunden, wie OUCH UK beschreibt, von außen wirkt das überschaubar. Was dabei übersehen wird, aus meinen eigenen mehr als zwanzig Jahren mit dieser Krankheit, ist eine Periode, in der sich Attacken wochenlang stapeln, mehrmals täglich, ohne Plan, auf den Sie sich verlassen können. Sie verlieren eine Karriere nicht an eine Attacke. Sie verlieren sie an Jahre, in denen Sie versuchen, etwas um einen Zeitplan herum aufzubauen, der ständig ohne Ihre Zustimmung neu geschrieben wird.
Und ein Teil ist eine Hierarchie, die ich mir selbst gebaut habe. Körperlicher Schmerz ganz oben, alles andere darunter, nicht der Rede wert. Diese Hierarchie hat mich davor geschützt, die beruflichen Kosten direkt anzusehen, und sie hat dazu geführt, dass ich diese Kosten lange still getragen habe.
Um was genau trauere ich eigentlich, um den Job oder um die Person, die ich geworden wäre?
Das lohnt sich zu trennen, denn es sind zwei unterschiedliche Verluste.
Manchmal ist der Verlust konkret. In mehr als zwanzig Jahren mit dieser Krankheit habe ich es bei mir selbst erlebt, einen Job oder eine Richtung still aufzugeben, weil ich während einer Periode keine Verlässlichkeit garantieren konnte. OUCH UK spricht das direkt an: Wegen der Unvorhersehbarkeit des Clusterkopfschmerzes haben viele Betroffene ihre Arbeit verloren oder mussten zumindest den Job wechseln. Das ist keine seltene Randnotiz. Es deckt sich mit dem, was ich selbst erlebt habe, und mit dem, was ich von anderen höre, über den Verein, den ich heute leite.
Manchmal ist der Verlust schwerer zu greifen. Es ist die Person, zu der Sie sich auf einem anderen Weg entwickelt hätten. Erfahrener. Etablierter. Finanziell freier. Diese Version von Ihnen lässt sich nicht überprüfen, das macht sie seltsam zu betrauern, aber es macht die Trauer nicht weniger echt. Sie trauern um eine plausible Zukunft, die die Krankheit unwahrscheinlich gemacht hat.
Beides verdient einen Namen. Die konkreten Verluste lassen sich manchmal datieren und ablegen. Die Person, die Sie nicht geworden sind, braucht mehr fortlaufende Aufmerksamkeit, weil es kein einzelnes Ereignis gibt, das sie abschließt.
Kann ich damit Frieden schließen, solange die Krankheit noch andauert?
Ja, und es muss geschehen, während sie andauert. Für die meisten Betroffenen gibt es keine klare Ziellinie, auf die sie warten könnten.
Frieden schließen heißt nicht, zu entscheiden, dass die beruflichen Kosten egal waren, oder sich zur Dankbarkeit für den Weg zu zwingen, auf dem Sie stattdessen gelandet sind. Es heißt, den Verlust zu halten, ohne dass er gelöst sein muss, bevor Sie funktionieren können. Ich habe Jahre damit verbracht, die Trauer wegzuarbeiten, durch Anstrengung zu beweisen, dass mich die Krankheit beruflich nichts gekostet hat. Das ist derselbe Reflex wie das Durchbeißen bei einer Attacke, statt sie zu benennen, und er scheitert aus demselben Grund. Er legt eine zweite Erschöpfungsschicht über die erste.
Über die frühere Version dieser Auseinandersetzung, die direkt nach der Diagnose, habe ich im Text über die Auseinandersetzung mit der Diagnose Clusterkopfschmerz geschrieben. Das hier ist eine spätere, langsamere Version derselben Ehrlichkeit. Sie kommt in Stücken, meist Jahre auseinander, jedes Mal, wenn Sie eine neue Ecke der beruflichen Trauer bemerken, die Sie noch nicht angesehen hatten.
Hebt eine Karriere, die aus der Krankheit entstanden ist, die Trauer um die ersetzte Karriere auf?
Nicht ganz, und das sage ich aus der Neuausrichtung heraus, nicht von außen.
Die Weltgesundheitsorganisation nennt anständige, sinnstiftende Arbeit als einen der Schutzfaktoren für psychische Gesundheit. Das ist eine allgemeine Aussage über Wohlbefinden, keine Aussage über Clusterkopfschmerz oder Trauer im Speziellen, und diese Lücke will ich klar benennen. Ich erwähne es, weil es etwas trifft, das ich direkt gefühlt habe. Wieder eine Arbeit zu finden, die sich sinnvoll anfühlte, über den Verein und über die Beratung, war mir wichtig, über das Gehalt hinaus.
Aber es löscht nicht rückwirkend die Karriere aus, die ich zuerst nicht bekommen habe, und ich finde nicht, dass es das sollte. Beides ist gleichzeitig wahr. Die Neuausrichtung ist echt und gut, und der frühere Verlust ist es trotzdem wert, aus eigenem Recht betrauert zu werden. Den neuen Weg als Ausgleich zu behandeln, der die Schuld tilgt, ist eine eigene Form des Kleinredens, verkleidet als Happy End.
Wenn die Krankheit einen Karrierewechsel erzwungen hat und Sie darauf warten, dankbar dafür zu sein, bevor Sie sich den Verlust erlauben, können Sie aufhören zu warten. Beides kann am selben Ort stehen.
Was das nicht ersetzt
Beratung kann die Trauer um eine Karriere auffangen, die der Clusterkopfschmerz geformt oder beendet hat. Sie kann helfen zu benennen, was verloren ging, und eine tragfähige Beziehung zu einem Berufsleben aufzubauen, das nicht so verlaufen ist wie geplant. Sie kann die zugrunde liegende Krankheit nicht verändern und ersetzt keine medizinische Behandlung.
Wenn sich Ihr Attackenmuster verändert oder Sie in einer akuten Periode sind und es schwer haben, gehört das in ein Gespräch mit einer Neurologin, einem Neurologen oder einer Ärztin, einem Arzt, nicht in eine Beratung. Wenn Sie in einer Krise sind, wenden Sie sich direkt an den Notruf.
Wenn Sie die Trauer um die Karriere, die Sie nicht hatten, still mit sich tragen, dürfen Sie sich gerne über meine Kontaktseite melden.