Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Manche Nächte wache ich um drei Uhr auf, ohne einen Grund, den ich benennen könnte. Kein Ziehen hinter dem Auge. Keine Unruhe in den Beinen. Nur mein Körper, der nachschaut, eine Art Testlauf. Fängt es an. Nein. Ich liege trotzdem da und horche. Eine Cluster-Periode ist keine schlechte Nacht. Sie ist ein Marathon, zehn oder zwölf Wochen mit besseren und schlechteren Attacken. Hier geht es mir um die Zeit davor, die stillen Monate, in denen ein Teil von mir nie ganz aufhört, auf den Startschuss zu horchen.
Dieser Beitrag handelt nicht davon, eine aktive Periode zu überstehen. Er handelt vom Warten.
Warum macht mir die Stille mehr Angst als die Attacken?
Während einer Periode weiß ich genau, woran ich bin. Der Schmerz kommt, ich stehe ihn durch, ich erhole mich, ich warte auf die nächste Attacke. Das ist brutal, aber klar. Es gibt eine Aufgabe, und ich erledige sie.
Die Remission nimmt mir diese Aufgabe weg und lässt die Angst zurück, ohne dass sie sich an etwas festhalten kann.
Ich kenne dieses Gefühl. Ich lebe es seit mehr als zwanzig Jahren. Die Attacken hören auf, alle um mich herum atmen auf, und irgendwo unter der Erleichterung läuft ein anderes Signal weiter. Kein Schmerz. Bereitschaft. Die APA beschreibt Erwartungsangst als den Versuch des Geistes, sich auf eine Bedrohung einzustellen, die er noch nicht sehen oder terminieren kann. Mein Körper weiß nicht, dass die Periode vorbei ist. Er weiß nur, dass sie es vielleicht noch nicht wirklich ist.
Weil die Erkrankung episodisch verläuft, habe ich früh gelernt, sie in den Zwischenzeiten wegzuschieben. Das ist verständlich. Klug ist es nicht, und das sage ich aus Erfahrung, nicht aus der Theorie. Wegschieben beseitigt die Wachsamkeit nicht. Es verlagert sie nur nach unten, wo sie mehr kostet und ich sie weniger bemerke.
Ist diese Angst irrational?
Nein. Das sage ich bewusst deutlich, denn ein großer Teil meines inneren Dialogs während der Remission lautet: Es ist doch alles gut, keine Sorge mehr nötig. Das habe ich mir selbst öfter gesagt, als ich zählen kann.
Clusterkopfschmerz kehrt tatsächlich wieder. Die Bedrohung, auf die ich mich einstelle, ist real, keine Einbildung. Mind UK erklärt, dass der Körper noch lange in körperlicher Bereitschaft bleiben kann, nachdem die unmittelbare Gefahr vorüber ist, weil das Nervensystem zum Schützen gebaut ist, nicht zum Entspannen auf Kommando. Meines hat aus mehr als zwanzig Jahren mit Perioden gelernt. Es funktioniert nicht falsch. Es macht seine Arbeit, nur länger, als mir angenehm ist.
Schwer macht es nicht, dass die Angst falsch wäre. Schwer macht es, dass Bereitschaft, die sich über Monate statt Minuten zieht, etwas kostet. Der Schlaf wird leichter. Gewöhnliche Müdigkeit wirkt plötzlich verdächtig. Ich prüfe auf Warnzeichen, einen gewissen Druck in der Augengegend, Unruhe am Abend, und ich kann nicht immer sagen, ob ich etwas Reales bemerke oder es aus Gewohnheit selbst erzeuge.
Wie verhindere ich, dass der Kalender mein Leben bestimmt?
Das habe ich nicht vollständig im Griff, und das sage ich lieber ehrlich, als so zu tun, als hätte ich es gelöst. Viele von uns bemerken aus eigener Erfahrung, dass ihre Perioden zur selben Jahreszeit wiederkehren. Ich biete das nicht als medizinische Tatsache an. Es ist eine Beobachtung aus meiner eigenen Geschichte, und genau an solchen Mustern setzt die Angst gerne an. Der Herbst kommt, und ein Teil von mir beginnt zu zählen.
Geholfen hat mir, Planung von Grübeln zu trennen. Planung ist sinnvoll: wissen, was ich beim ersten Anzeichen einer Attacke tue, den Menschen in meinem Umfeld laut gesagt haben, was ich brauche, wenn es losgeht. Grübeln ist, um zwei Uhr nachts dasselbe Szenario durchzuspielen, ohne neue Information, einfach dieselbe Schleife noch einmal.
Die APA zieht in ihren Ressourcen zu Stress eine ähnliche Grenze zwischen problemfokussierter Bewältigung, die zu etwas Handhabbarem führt, und Grübeln, das dieselbe Energie verbraucht, ohne etwas zu erzeugen. Ich versuche, mich mitten in der Schleife zu fragen, ob ich gerade etwas löse oder es nur wiederhole. Meistens ist es Letzteres, und das laut zu benennen reicht oft, um den Griff zu lockern, zumindest für diese eine Nacht.
Das Zweite, was ich tue, unperfekt: Ich buche weiter Dinge. Nicht, weil ich die Erkrankung leugne, sondern weil ich ihr nicht erlauben will, die einzige Autorin meines Kalenders zu sein. Jahrelang bedeutete Remission für mich: nichts fest vereinbaren, für alle Fälle. Das hat nichts geschützt. Es hat nur mein Leben im Voraus verkleinert, wegen einer Periode, die noch gar nicht begonnen hatte.
Was mache ich um zwei Uhr nachts, wenn die Angst mich weckt?
Zuerst versuche ich, das Aufwachen selbst nicht als Beweis zu werten. Wer seit zwanzig Jahren ein leichter Schläfer mit diesem Muster im Rücken ist, wacht zu ungewöhnlichen Zeiten auf. Das ist ein Körper mit einem langen Gedächtnis, kein Körper, der einen zutreffenden Alarm auslöst.
Zweitens prüfe ich, was gerade tatsächlich da ist, nicht was befürchtet wird. Ist jetzt Schmerz da. Nicht: könnte er kommen. Jetzt. In den meisten Nächten lautet die ehrliche Antwort Nein, und diesen Unterschied auszusprechen, und sei es nur leise zu mir selbst, holt mich aus der Grübelschleife zurück in den tatsächlichen Moment.
Drittens zwinge ich mich nicht sofort zurück in den Schlaf. Ich habe schon früher darüber geschrieben, wie ich mich durchgekämpft habe, obwohl ich es nicht hätte tun sollen. Am Anfang meiner Erkrankung habe ich weitergearbeitet, die Attacken heruntergedrückt und mir eingeredet, das sei Stärke. Heute weiß ich, das war ein Fehler, und ich rate aktiv von diesem Reflex ab, auch um zwei Uhr nachts. Wenn ich mich aufsetzen, zehn Minuten lesen oder einfach bewusst langsamer atmen muss, ist das kein Versagen. Es ist die ehrlichere Reaktion, verglichen damit, so zu tun, als wäre die Angst nicht da.
Ich erinnere mich außerdem an etwas, das ich lange nicht annehmen konnte. Mit diesem Schmerz sind Sie, wenn er kommt, völlig allein, ganz gleich, wer neben Ihnen steht. Dieser Satz hat mir früher Angst gemacht. Heute lese ich ihn anders. Er bedeutet, dass die Wachsamkeit meine eigene Aufgabe ist, und dass ich entscheide, wie viel von meiner Nacht sie sich nehmen darf.
Wann braucht es mehr als Selbsthilfe?
Ich verwende eine einzige Prüfung. Wenn die Angst Entscheidungen für mich trifft, die ich nicht bewusst getroffen habe, ist die Grenze erreicht.
Eine Reise nicht buchen, wegen des Was-wäre-wenn. Einer neuen Kollegin oder einem neuen Kollegen nichts von der Erkrankung erzählen, weil das Erklären schon erschöpft, bevor es überhaupt nötig wäre. An den meisten Morgen erschöpft aufwachen, egal ob nachts eine Attacke war oder nicht. Fast so etwas wie Erleichterung empfinden, wenn eine Periode endlich beginnt, weil wenigstens das Warten vorbei ist. Das Letzte habe ich selbst erlebt, und es ist seltsam, das zuzugeben. Erleichterung darüber, dass der Schmerz kommt, weil die Angst schlimmer war als das, wovor sie sich fürchtete.
Das Faktenblatt der WHO zu psychischer Gesundheit hält fest, dass anhaltende Stressreaktionen in der Regel von strukturierter Unterstützung profitieren, nicht allein von Willenskraft. Das deckt sich mit dem, was ich in meinem eigenen Leben erlebt habe. Einsicht in das Muster hat es nicht von selbst aufgelöst. Es laut auszusprechen, zu einem anderen Menschen, hat mehr bewirkt.
Wenn Sie wissen möchten, wie sich das emotionale Gewicht verschiebt, sobald eine Periode tatsächlich beginnt, finden Sie diesen Übergang beschrieben in die emotionale Zäsur beim Beginn einer neuen Cluster-Periode, und was der Wiederaufbau danach braucht, in zurück ins Leben nach einer Cluster-Periode. Wenn Sie sich als Betroffener oder Betroffene fragen, was Ihre Familie oder Ihr Partner oder Ihre Partnerin während dieses Wartens mitträgt, ist die Spiegelung dieses Beitrags wie Angehörige mit ihrer eigenen Erwartungsangst leben.
Was das nicht ersetzt
Beratung verkürzt eine Periode nicht. Sie sagt nicht voraus, wann die nächste beginnt. Sie hebt die biologische Tatsache der Erkrankung nicht auf. Was sie leisten kann: Ihnen helfen, zwischen Wachsamkeit, die Sie schützt, und Wachsamkeit, die ihren Nutzen überlebt hat, zu unterscheiden, und Ihnen helfen, sich in den Zwischenzeiten ein Leben aufzubauen, das nicht nur aus Wachestehen besteht.
Wenn Sie sich in einer Krise befinden oder Ihre Angst stark geworden ist, wenden Sie sich an eine Ärztin, einen Arzt oder eine psychotherapeutische Fachkraft, oder nutzen Sie im Notfall den Notdienst. Beratung arbeitet neben der medizinischen Versorgung. Sie ersetzt sie nicht. Mehr dazu, was diese Art von Unterstützung leistet und was nicht, finden Sie in den Beiträgen über was Beratung zwischen den Perioden tatsächlich bewirkt und darüber, wann sich Beratung bei Clusterkopfschmerz überhaupt lohnt.
Sie dürfen das Warten schwer nennen, auch wenn gerade nichts passiert. Gerade dann. Wenn Ihnen das nach Ihrer eigenen Remission klingt, spreche ich gerne mit Ihnen. Sie erreichen mich über die Kontaktseite.