Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Rechnen Sie es sich einmal aus. Eine Cluster-Periode, die zehn oder zwölf Wochen dauert, ungefähr das, was bei mir üblich war, deckt fast ein Vierteljahr ab. Jedes Datum, das Ihnen oder den Menschen um Sie herum etwas bedeutet, ein Geburtstag, ein Jahrestag, die Tage rund um einen Feiertag, hat eine reelle Chance, in dieses Fenster zu fallen. Ich habe meinen eigenen Geburtstag mehr als einmal nicht so erlebt, wie ich es mir gewünscht hätte, sondern als einen Tisch, an dem ich nur so lange sitzen blieb, wie ich konnte, während ich innerlich die Minuten zählte, bis ich aufstehen und mich bewegen musste. Das ist kein Pech. Das macht die Länge einer Periode mit einem Kalender voller Termine, die sich nicht verschieben lassen.
Dieser Beitrag richtet sich an zwei Lesergruppen gleichzeitig, und ich möchte sie bewusst getrennt halten, statt sie zu vermischen. Die eine Gruppe sind Betroffene, deren Schmerz ausgerechnet auf den Tag selbst fiel. Die andere ist die Familie, die um diesen Tag herumsteht und zusieht, wie er sich verändert. Beiden Seiten steht zu, das zu fühlen, was sie dabei fühlen.
Warum fühlt sich das nach mehr als Pech an?
Clusterkopfschmerz wartet nicht auf einen passenden Monat. Die Erkrankung ist so unberechenbar, dass laut OUCH UK viele Betroffene ihren Job verloren oder wechseln mussten. Wenn eine Periode jemanden den Job kosten kann, dann kostet sie auch ohne Weiteres eine Geburtstagsfeier oder einen Trinkspruch, den man sich vorgenommen hatte.
In meinen eigenen, mittlerweile mehr als zwanzig Jahren mit dieser Erkrankung ist es mir kein einziges Mal gelungen, eine Periode um ein Kalenderdatum herum zu planen. So funktioniert das nicht. Die Periode entscheidet, wann sie beginnt. Der Kalender läuft einfach darunter weiter, gleichgültig, was darauf notiert ist.
Was macht man mit der Schuld, wenn der eigene Schmerz den Tag unterbricht?
Wenn Sie selbst betroffen sind, ist diese Schuld sehr konkret. Sie sehen eine Torte, einen Trinkspruch, eine Zeremonie, auf die Sie sich gefreut haben, und ein Teil von Ihnen rechnet gleichzeitig aus, wie viele Minuten noch bleiben, bevor Sie aufstehen müssen. Diese Schuld ist real. Sie verschwindet nicht, nur weil alle sagen, es sei doch in Ordnung. Ich kenne dieses Gefühl. Ich habe es öfter durchgestanden, als ich zählen kann.
Jahrelang habe ich durchgehalten. Ich blieb während der schlimmsten Attacken am Tisch sitzen, zwang mir bei einem Trinkspruch ein Lächeln ab, redete mir ein, dass Gehen den Tag mehr ruinieren würde als stilles Leiden am Platz. Heute rate ich aktiv davon ab. Stillsitzen und die Zähne zusammenbeißen ist keine Stärke. Meistens ist es die schlechteste verfügbare Option, sowohl für Sie als auch für die Menschen, die dabei zusehen.
Anders als bei Migräne hilft Reizabschirmung hier in der Regel nicht. OUCH UK beschreibt Unruhe, Schaukeln und Auf-und-ab-Gehen als typisches Verhalten während einer Attacke, und das deckt sich genau mit meiner eigenen Erfahrung. Was mir geholfen hat, sobald ich es mir erlaubte, war, den Tisch zu verlassen und in einem anderen Zimmer auf und ab zu gehen, oder für ein paar Minuten in die Kälte nach draußen zu treten und zurückzukommen, wenn die Welle vorbei war. Das ist keine Unhöflichkeit. Das verlangt der Schmerz tatsächlich vom Körper. Die Einsamkeit, die bleibt, auch wenn jemand im Raum ist beschreibt genau das: Sie können an Ihrem eigenen Geburtstagstisch sitzen, umgeben von Menschen, die Sie lieben, und trotzdem völlig allein mit dem Schmerz sein.
Was verliert die Familie dabei, und wie benennt man das ehrlich?
Wenn Sie Angehörige sind, ist der Verlust ein anderer, und er verdient einen eigenen Namen statt geliehener Schuldgefühle. Vielleicht haben Sie sich diesen Tag monatelang ausgemalt. Ein Hochzeitstoast. Der erste Geburtstag nach einem großen Umzug. Ein runder Geburtstag der Eltern. Wenn eine Cluster-Periode sich die Mitte dieses Tages nimmt, oder Ihre Angehörige beziehungsweise Ihren Angehörigen ganz aus dem Raum holt, dürfen Sie um die Version des Tages trauern, die Sie geplant hatten. Diese Trauer ist nicht egoistisch, und sie ist kein Verrat an der Person mit den Schmerzen.
Ein Teil dessen, was das so schwer macht: Die meisten Familien sehen eine Periode nicht kommen, bis sie schon mittendrin stecken. OUCH UK weist darauf hin, dass Clusterkopfschmerz im Vergleich zu Migräne selten ist, ein Grund, warum sogar Hausärztinnen und Hausärzte die Diagnose manchmal verpassen, und dieselbe Organisation beschreibt, wie unberechenbar das Muster ist, sobald es beginnt. Wenn selbst die eigene Ärztin oder der eigene Arzt von dieser Erkrankung überrascht werden kann, ist es kein persönliches Versagen, dass Sie die Periode nicht rechtzeitig kommen sahen, um ein Datum im Kalender zu schützen.
Das einander laut zu sagen, idealerweise schon vor dem nächsten Anlass, verändert, was während des Tages selbst passiert. Wie Paare während einer aktiven Cluster-Periode im Gespräch bleiben behandelt die größere Version dieses Gesprächs. Die anlassbezogene Version ist kurz. „Ich weiß, dass Ihnen der heutige Tag wichtig ist. Ich weiß auch, dass ich vom Tisch aufstehen muss. Beides stimmt gleichzeitig."
Wie schützt man die Bedeutung des Tages, ohne so zu tun, als wäre nichts?
Den Anlass komplett abzusagen oder sich so durchzukämpfen, als gäbe es die Periode gar nicht, das sind nicht die einzigen beiden Optionen. Die meisten Familien finden eine dritte, sobald sie aufhören, das Kalenderdatum als heilig zu behandeln.
Teilen Sie die Feier auf. Würdigen Sie den eigentlichen Tag kurz und ruhig, eine Karte, ein Telefonat, fünf gemeinsame Minuten, etwas, das den Tag anerkennt, ohne einen ganzen Abend von einem Körper zu verlangen, der das gerade nicht leisten kann. Planen Sie dann die größere Version, das Essen gehen, die Feier, den Ausflug, für ein konkretes Datum, sobald die Periode meist nachlässt. Dieses zweite Datum zu benennen ist wichtig. „Wir feiern richtig in sechs Wochen" ist ein Versprechen, keine vage Vertröstung, und es gibt allen etwas Greifbares in die Hand, statt eines Anlasses, der einfach still verschwunden ist.
Wenn Sie in einer Partnerschaft leben, gehört diese Art von Entscheidung in einen Plan, den Sie vor der nächsten Periode gemeinsam festlegen, nicht in eine Verhandlung am Tag selbst, während einer von Ihnen Schmerzen hat. Einen Cluster-Attacken-Plan als Paar aufsetzen beschreibt, wie ein solcher Plan entsteht, und eine zusätzliche Zeile dazu, was Sie tun, wenn ein wichtiges Datum in eine Periode fällt, kostet zehn Minuten und erspart Ihnen beiden, das mitten im Schmerz entscheiden zu müssen. Nicht jede und jeder hat eine Partnerin, einen Partner oder Familie im Haus, mit der sich so ein Plan bauen lässt. Wenn Sie dem nächsten Anlass allein entgegensehen, beschreibt Ein Netz aufbauen, wenn Sie mit Clusterkopfschmerz allein leben, wie Sie Menschen organisieren, auf die Sie sich stützen können, bevor das Datum da ist, nicht erst währenddessen.
Bei Kindern oder älteren Angehörigen, die die Erkrankung nicht kennen, funktioniert klare Sprache besser als eine vage Ausrede. „Papa ist heute krank, aber auf eine Art, die nicht ansteckend und nicht gefährlich ist. Es bedeutet nur, dass er eine Weile herumgehen oder sich hinlegen muss. Deinen Geburtstag feiern wir trotzdem, nur ein bisschen anders." Nichts davon ist spezifisch für Clusterkopfschmerz. Das Merkblatt der WHO zu psychischer Gesundheit handelt gar nicht von dieser Krankheit, aber es nennt positive soziale Verbindung als einen der allgemeinen Schutzfaktoren für psychische Gesundheit, und eine kleinere, ehrliche Version eines Geburtstags ist immer noch genau diese Art von Verbindung. Allein dafür lohnt sich der Aufwand, einen Teil des Tages zu retten.
Was das nicht ersetzt
Beratung kann helfen, den nächsten Anlass zu planen, bevor die Periode ihn verschluckt, und sie kann helfen, beide Seiten davon, die Schuld und die Trauer, laut auszusprechen, statt sie allein zu tragen. Was Beratung nicht kann: eine Periode am Beginnen hindern, vorhersagen, welche Daten sie treffen wird, oder eine Attacke im Raum managen. Das ist ärztliche Arbeit, und sie gehört zu einer Neurologin oder einem Neurologen.
Wenn sich eine Attacke während eines Anlasses jemals medizinisch falsch anfühlt, stärker als sonst, oder Sie sich um die Sicherheit von jemandem sorgen, ist das nicht der Moment, um des Anlasses wegen durchzuhalten. Rufen Sie zuerst eine Ärztin, einen Arzt oder den Notruf. Der Anlass kann warten. Ein Körper in Gefahr nicht.
Wenn Sie Hilfe brauchen, um den nächsten Termin im Kalender zu planen, ganz gleich, auf welcher Seite Sie stehen, als Betroffene:r oder als Angehörige:r, erreichen Sie mich über die Kontaktseite. Das erste Gespräch ist kostenlos.