Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Ungefähr fünf Jahre lang, nach meinen ersten Attacken, konnte ich meinen eigenen Schmerz nicht gut beschreiben. Wenn ich es versuchte, wusste niemand so recht, wovon ich sprach. Meine Eltern erklärten es sich als Wetterkopfschmerz, irgendwas mit nassen Haaren. Und in diesen Jahren, in denen ich nicht gehört wurde, von Ärzt:innen, von der Familie, von mir selbst, hörte ich auf, dem zu trauen, was mir mein eigener Körper sagte.
Wenn Sie mehrere Ansätze durchgemacht haben, die nicht gewirkt haben, und sich fragen, ob Ihre eigene Einschätzung der Lage überhaupt noch verlässlich ist, gilt dieser Beitrag Ihnen. Nicht um irgendeinen Behandlungsansatz zu bewerten. Sondern um das anzusehen, was in einem Menschen passiert, wenn genug Enttäuschungen aufeinander folgen, und was Beratung damit anfangen kann.
Warum höhlt wiederholte Enttäuschung das Selbstvertrauen aus?
Das ist keine Charakterschwäche. Es ist ein erkennbarer psychologischer Prozess.
Wenn ein Ansatz einmal nicht funktioniert, passen Sie sich an. Beim zweiten Mal auch noch. Aber nach genug Fehlschlägen verschiebt sich etwas Grundsätzlicheres. Sie beginnen zu vermuten, dass das Problem nicht der Ansatz war, sondern Ihr Urteil. Ihre Einschätzung dessen, was gebraucht wurde. Ihr Gefühl dafür, wie es Ihnen geht. Ihre Fähigkeit, die eigene Erfahrung überhaupt noch treffend zu beschreiben.
Das nennt man gelegentlich erlernte Hilflosigkeit: das Muster, das entsteht, wenn die eigenen Handlungen immer wieder nicht das erwartete Ergebnis bringen. Was der Verstand daraus lernt, ist nicht "dieser spezifische Ansatz hat nicht funktioniert." Er lernt: "Meine Entscheidungen funktionieren nicht." Die APA-Ressourcen zu chronischer Erkrankung benennen das als eine gut dokumentierte Reaktion auf wiederholte Behandlungsrückschläge bei Menschen mit Langzeiterkrankungen. Keine Schwäche. Der Verstand tut, was Verstände tun, wenn die Belege immer wieder in eine Richtung zeigen.
Das praktische Ergebnis: Die eigene Handlungsfähigkeit schrumpft. Bei Terminen setzen Sie sich nicht mehr für sich ein, weil Sie nicht damit rechnen, gehört zu werden, oder weil Sie sich selbst nicht mehr ganz glauben. Sie hören auf, eigene Präferenzen zu äußern, weil Ihre bisherige Bilanz sich wie eine Belastung anfühlt. Sie werden zum Fahrgast in der eigenen Versorgung.
Was kommt durch Entscheidungsmüdigkeit noch dazu?
Jede medizinische Entscheidung kostet etwas. Ob Sie einen neuen Ansatz ausprobieren. Wie Sie Ihre Situation einem neuen Arzt beschreiben. Ob Sie einer Empfehlung widersprechen. All das erfordert kognitive Ressourcen und ein gewisses Vertrauen in das eigene Urteil.
Nach einer langen Reihe von Enttäuschungen sind beide Ressourcen erschöpft.
Die APA-Forschung zu Stress und chronischer Erkrankung zeigt, dass anhaltender, ungelöster Stress genau die kognitiven Funktionen schwächt, auf die wir beim Entscheiden angewiesen sind: Arbeitsgedächtnis, die Fähigkeit, Optionen abzuwägen, die Kapazität, unter sozialem Druck bei einer Position zu bleiben. Sie bilden sich das nicht ein, wenn Termine schwerer vorzubereiten sind als früher, wenn Sie im Raum einen Denkaussetzer haben, wenn Sie Dingen zustimmen, bei denen Sie unsicher waren, und das erst auf dem Heimweg merken. Das sind Sie nicht, die schlecht darin sind. Das ist das, was passiert, wenn das System ausgeschöpft ist.
Entscheidungsmüdigkeit verstärkt das Vertrauensproblem. Wer erschöpft ist von der schieren Zahl an Entscheidungen, die getroffen werden mussten und keine Ergebnisse gebracht haben, findet es am leichtesten, zu delegieren. Die Entscheidung abzugeben. Keine eigenen Meinungen mehr zu haben. Das fühlt sich kurzfristig wie Erleichterung an. Langfristig vertieft es das Gefühl, nicht mehr der Autor der eigenen Situation zu sein.
Warum ist das bei Clusterkopfschmerz schlimmer als anderswo?
Clusterkopfschmerz nimmt eine besondere Stellung ein, die das Ganze verschärft.
Die Erkrankung ist wenig bekannt. OUCH UK, die britische Clusterkopfschmerz-Selbsthilfeorganisation, dokumentiert das, was die meisten Betroffenen aus eigener Erfahrung kennen: Clusterkopfschmerz wird häufig falsch diagnostiziert, zu wenig erkannt und von Menschen mit Migräne verglichen, die keine Vorstellung davon haben, wie anders er ist. Viele Betroffene verbringen Jahre damit, dass ihr Schmerz mit etwas Bekannterem gleichgesetzt wird, bevor jemand die richtigen Worte findet. Im deutschsprachigen Raum kennt das die CSG e.V. aus ihrer Selbsthilfearbeit ebenso gut.
Wenn der eigene Schmerz immer wieder falsch eingeordnet oder verharmlost wird, ist der nachfolgende Selbstzweifel nicht abstrakt. Er hängt sich an die grundlegendste Fähigkeit: dem eigenen Bericht über die eigene Erfahrung zu vertrauen. Man fängt an, der Verharmlosung durch andere zuvorzukommen und verharmlost selbst zuerst. Man sagt "es klingt vielleicht schlimmer als es ist", bevor jemand anderes es sagen kann. Das ist ein Schutzmechanismus, und er ist verständlich. Er bedeutet aber auch, dass man die eigene Situation nicht mehr genau darstellt, gegenüber den Ärzt:innen und schließlich sich selbst gegenüber.
Ich kenne dieses Gefühl. Ich habe jahrelang meinen Schmerz so formuliert, wie ich dachte, dass er glaubwürdig klingt, statt so, wie er wirklich war. Ich versuchte, die Lücke zu managen zwischen dem, was ich spürte, und dem, was ich fürchtete, dass man mir glauben würde.
Wie fühlt sich dieser Zustand von innen an?
Es lohnt sich, das klar zu benennen, weil man das Symptom leicht für einen Charakterfehler hält.
Vielleicht bemerken Sie, dass Sie Ihre eigenen Schmerzbeschreibungen in Frage stellen. Dass Sie Erleichterung spüren, wenn jemand anderes eine Entscheidung übernimmt, gefolgt von einem leisen Gefühl, etwas aufgegeben zu haben. Dass Sie Ihrem Instinkt nicht mehr vertrauen können, was wichtig ist und was nicht, selbst in Bereichen außerhalb der Gesundheit. Die Erosion bleibt nicht auf medizinische Entscheidungen beschränkt. Sie sickert weiter.
Vielleicht haben Sie auch aufgehört, die Dinge zu tun, die Ihnen bei der Selbstvertretung helfen würden. Nicht weil Sie sich entschieden hätten, das nicht zu tun, sondern weil die Energie fehlt. Das ist keine Aufschieberitis. Das ist die Erschöpfung, die folgt, wenn zu viele Runden Aufwand ohne Ergebnis hinter einem liegen. In einem anderen Beitrag habe ich beschrieben, warum Betroffene den eigenen Schmerz kleinreden. Der Zustand, von dem ich hier schreibe, liegt noch einen Schritt davor. Es ist der Zustand, der das Kleinreden unvermeidlich statt bloß gewohnheitsmäßig macht.
Was kann Beratung mit diesem Zustand anfangen?
Beratung macht die Geschichte nicht ungeschehen. Sie bewertet nicht, ob ein Ansatz hätte wirken sollen. Und sie erzeugt kein Vertrauen auf Knopfdruck. "Positives Denken" ist das nicht.
Was sie tut: Sie schafft einen Raum, in dem die angesammelten Erfahrungen direkt angesehen werden können, ohne dass sie verteidigt oder gerechtfertigt werden müssen. Sie müssen nicht vorbereitet ankommen. Sie können das Unverarbeitete mitbringen.
Eines der ersten Dinge, die in der Beratung benannt werden, ist das, was tatsächlich passiert ist. Nicht was hätte passieren sollen, nicht was noch passieren könnte. Was die Abfolge der Ereignisse war, aus Ihrer Perspektive, in Ihren Worten. Das ist wichtig, weil die Erosion des Selbstvertrauens oft dazu führt, dass man aufgehört hat, den eigenen Bericht als den maßgeblichen gelten zu lassen. Beratung rückt ihn wieder in den Mittelpunkt.
Was daraus folgt, hängt von der Person ab. Ein Teil ist das Entwirren: Welche Zweifel sind nützlich, begründete Vorsicht aus Erfahrung, und welche sind der Bodensatz der Erschöpfung? Ein Teil ist der Wiederaufbau der Fähigkeit, die eigenen Reaktionen wahrzunehmen und ihnen Gewicht zu geben. Und ein Teil ist die langsamere Arbeit, herauszufinden, wie man bei Terminen wieder auf der eigenen Seite steht. Das ist etwas anderes als die konkreten Strategien, die ich in dem Beitrag über wirksame Selbstvertretung bei Arztgesprächen beschreibe. Der handelt davon, was man tut, wenn man bereit ist, sich zu vertreten. Hier geht es darum, an den Punkt zu kommen, wo es sich überhaupt möglich anfühlt, es zu versuchen.
Was das nicht ersetzt
Beratung arbeitet an den psychologischen Folgen von Behandlungsenttäuschungen. Sie beurteilt keine Ansätze und empfiehlt keine. Bei Fragen dazu, was als nächstes in Betracht käme, bei Veränderungen im Attacken-Muster oder bei allem, was medizinischer Natur ist, ist das richtige Gespräch das mit einer Neurologin oder einem Neurologen oder Ihrer Hausärztin bzw. Ihrem Hausarzt. Bei einem akuten Notfall wenden Sie sich bitte an den Notruf.
Was Beratung leisten kann: mit dem psychologischen Zustand arbeiten, den angesammelte Behandlungsenttäuschungen hinterlassen. Die erlernte Hilflosigkeit. Die Entscheidungsmüdigkeit. Die Erosion des Vertrauens in die eigene Wahrnehmung. Das alles ist real, und es hat reale Auswirkungen auf die Fähigkeit, an der eigenen Versorgung teilzunehmen. Es löst sich nicht von selbst auf, und es erfordert nicht, dass die medizinische Seite zuerst geklärt ist.
Wenn Sie den Rahmen und die Grenzen psychosozialer Beratung bei Clusterkopfschmerz grundsätzlicher verstehen möchten, habe ich das in Was Beratung bei Clusterkopfschmerz leisten kann und was nicht ausführlicher beschrieben. Wenn das, was ich hier beschrieben habe, vertraut klingt, können Sie mich auch direkt über die Kontaktseite erreichen. Das ist ein vernünftiger Anfang.
Quellen: APA – Chronische Erkrankung · APA – Stress und chronische Erkrankung · OUCH UK – Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe · Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich · CSG e.V. – Clusterkopfschmerz Selbsthilfe