Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Auf dem Höhepunkt einer Attacke liege ich nicht still in einem dunklen Zimmer. Der Schmerz treibt mich auf, ins Schaukeln, ins Auf-und-ab-Gehen. Das Gleichgewicht ist weg, von außen wirke ich wie betrunken. Stellen Sie sich jetzt vor, das beginnt am Restauranttisch, im Zug, wo es keinen Platz zum Gehen gibt, oder mitten im Fitnessstudio.
Wenn Sie schon Einladungen abgesagt haben, sich vor dem ersten Kaffee die Fluchtwege überlegt haben, oder sich eine Ausrede zurechtgelegt haben für den Fall, dass Sie beeinträchtigt wirken: Dieser Beitrag ist für Sie.
Warum trifft mich ausgerechnet diese Angst so hart?
Eine Cluster-Attacke sieht nicht so aus, wie sich die meisten Menschen einen Kopfschmerz vorstellen. Migräne, der Vergleich, den man am häufigsten hört, bedeutet meistens: sich zurückziehen, in ein ruhiges, dunkles Zimmer, so still wie möglich liegen. Clusterkopfschmerz macht fast das Gegenteil. Der Schmerz treibt Sie hoch, in Bewegung, manchmal in Laute, die Sie nicht zurückhalten können. Das Informationsmaterial von clusterkopf.de beschreibt für deutschsprachige Betroffene genau dieses Schaukeln und Auf-und-ab-Gehen am Höhepunkt, und OUCH UKs Beschreibung einer Cluster-Attacke benennt dieselbe Unruhe und Agitiertheit.
Genau dieser Unterschied macht die Angst vor einer Attacke in der Öffentlichkeit so spezifisch. Es ist nicht nur die Angst vor Schmerz vor fremden Menschen. Es ist die Angst, sichtbar die Kontrolle über den eigenen Körper zu verlieren, an einem Ort, den Sie sich nicht ausgesucht haben und den Sie nicht einfach verlassen können, eine Nische im Restaurant, ein Zugsitz, die Mitte einer Fitnessstudio-Halle.
Menschen, die Clusterkopfschmerz nicht kennen, lesen das Schaukeln und das Auf-und-ab-Gehen oft völlig falsch. Dieses Missverstehen legt eine zweite Schicht Angst über den Schmerz selbst, und genau um diese Schicht geht es in diesem Beitrag.
Warum vermeide ich am Ende Besorgungen, Reisen oder Pläne ganz?
Vermeidung funktioniert, kurzfristig. Den Zug auslassen, das Abendessen absagen, und die Angst sinkt sofort. Der Überblick der APA zu Angst beschreibt genau dieses Muster: Eine gefürchtete Situation zu vermeiden bringt schnelle Erleichterung, und diese Erleichterung bringt dem Gehirn bei, dass die Vermeidung notwendig war. Dadurch fühlt sich die nächste ähnliche Situation noch dringender danach an, umgangen zu werden. Die Materialien von Mind zu Angst und Panikattacken beschreiben denselben Kreislauf.
In meiner eigenen Erfahrung über mehr als 20 Jahre mit dieser Erkrankung bringt Vermeidung immer dieselbe schnelle Erleichterung, und sie kostet beim nächsten Mal immer ein bisschen mehr. Ich kenne dieses Gefühl. Ich habe Gangplätze ausgesucht, Einladungen abgesagt, Besorgungen auf Zeitfenster gelegt, in denen ich eine Attacke für weniger wahrscheinlich hielt.
Das zugrunde liegende Risiko ist nicht eingebildet. Während einer aktiven Periode kann eine Attacke tatsächlich fast ohne Vorwarnung beginnen. Was meistens passiert: Die Vorsicht überlebt das eigentliche Risiko und begleitet Sie noch Wochen oder Monate, in denen eine Attacke wirklich unwahrscheinlich ist.
Ist das soziale Angst, oder ist es etwas anderes?
Gewöhnliche soziale Angst dreht sich meistens darum, wie andere Sie beurteilen könnten. Was hier passiert, hat diese Schicht auch, dazu kommt aber etwas, das soziale Angst für sich allein normalerweise nicht trägt: ein Ereignis, das physisch real und wirklich unvorhersehbar ist. Beides kann gleichzeitig stimmen, die Sorge, gesehen zu werden, und die Sorge vor der Attacke selbst.
Das überschneidet sich oft mit etwas Größerem, dem Verlust des Vertrauens in die Vorhersehbarkeit des eigenen Körpers. Ich habe an anderer Stelle darüber geschrieben, wie man eine funktionierende Beziehung zu einem Körper wiederaufbaut, der sich ohne Vorwarnung gegen einen zu wenden scheint. Lesenswert, wenn die Angst vor einer öffentlichen Attacke Teil eines größeren Unbehagens mit dem eigenen Körper ist.
Nichts davon macht die Angst irrational. Es macht sie nachvollziehbar, und das ist etwas anderes als dauerhaft.
Was hilft wirklich, wenn die Angst den Tag übernimmt?
Das macht Angst, das lässt sich nicht wegreden. Eine Sache, die trotzdem hilft, ist eine vage Angst durch einen konkreten, unspektakulären Plan zu ersetzen. Wohin würden Sie gehen, wenn hier eine Attacke beginnt. Wem würden Sie es sagen, und was genau würden Sie sagen. Ein Plan stoppt die Attacke nicht, aber er beantwortet die Frage, die die Angst ständig stellt: Was passiert dann. Eine beantwortete Frage liegt ruhiger im Kopf als eine offene.
Eine andere Sache ist, im gewöhnlichen Leben in kleinen, selbst gewählten Dosen dabei zu bleiben, statt sich auf einmal aus allem zurückzuziehen. Ich habe mehr darüber geschrieben, wie man während einer Cluster-Periode aktiv bleibt, ohne die Erkrankung zu verleugnen, und dieselbe Logik gilt hier. Ein vollständiger Rückzug aus dem öffentlichen Leben macht die Angst meistens größer, nicht kleiner.
Hier verdient sich Beratung ihren Platz. Eine Sitzung ist nicht der Ort, an dem Sie eine Lösung für die Attacken selbst bekommen. Sie ist der Ort, an dem Sie mit jemandem laut durchgehen, was im Ernstfall passieren würde, bis es aufhört, den ganzen Tag unbearbeitet im Hinterkopf zu laufen.
Muss ich mich vor den Menschen um mich herum erklären?
Ein Teil der Angst lässt nach, sobald eine kleine Zahl von Menschen um Sie herum weiß, wie eine Cluster-Attacke tatsächlich aussieht. Denn dann müssen Sie nicht mehr zusätzlich zum eigenen Schmerz auch noch deren Reaktion managen. Das heißt nicht, es überall anzukündigen. Es heißt, den wenigen Menschen, die tatsächlich in dem Moment in Ihrer Nähe sein werden, kurz und ehrlich Bescheid zu geben, der Partnerin oder dem Partner, einer engen Kollegin oder einem engen Kollegen, wer auch immer neben Ihnen im Zug sitzt, den Sie jede Woche nehmen. Ich habe darüber geschrieben, wie man das am Arbeitsplatz anspricht, falls das der Ort ist, der Ihnen am meisten Sorgen macht.
Es komplett zu verstecken nährt die Angst eher, als sie kleiner zu machen. Ich habe mehr darüber geschrieben, warum die Isolation rund um Clusterkopfschmerz so tief sitzt, und dasselbe Muster wirkt hier. Die Erkrankung allein zu bewältigen, in der Öffentlichkeit, ohne dass jemand um Sie herum versteht, was gerade passiert, wiegt schwerer als die Erkrankung selbst.
Was das nicht ersetzt
Beratung kann bei der Angst helfen, bei der Scham, in der Öffentlichkeit "betrunken" zu wirken, und bei dem Vermeidungsmuster, das sich rundherum aufbaut. Sie kann nicht verhindern, dass eine Attacke im Zug beginnt, und sie kann nicht vorhersagen, wann das passiert. Dieser Teil bleibt bei Ihrer Neurologin oder Ihrem Neurologen.
Wenn die Angst so weit gewachsen ist, dass Sie das Haus gar nicht mehr verlassen, oder wenn sich das, was Sie fühlen, eher wie Panik anfühlt als wie Vorsicht, gehört das zu einer Ärztin oder einem Arzt und nicht allein bearbeitet. Das Factsheet der WHO zu Angststörungen hält fest, dass Angststörungen häufig sind und auf angemessene Behandlung gut ansprechen, und der Überblick der APA zu Angst sagt dasselbe. Wenn Sie oder jemand in Ihrer Nähe sich in einer Krise befindet, ist das ein Fall für eine Ärztin, einen Arzt oder den Notruf, nichts, das man allein aussitzen sollte.
Sie erreichen mich über /contact, oder lesen Sie mehr darüber, was Beratung bei Clusterkopfschmerz leisten kann und was nicht.