Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
Auf dem Höhepunkt einer Attacke wird der Schmerz zu etwas wie einem Tier, das ich kaum in mir halten kann. Er treibt mich ins Schaukeln, ins Auf-und-ab-Gehen in der Wohnung. Das Gleichgewicht geht verloren, von außen wirke ich wahrscheinlich wie betrunken.
Dieser Beitrag handelt davon, was danach mit der Beziehung zum eigenen Körper passiert. Nicht davon, wie man die Attacke selbst übersteht.
Warum fühlt sich mein eigener Körper wie der Feind an?
Eine Cluster-Periode ist kein Sprint. Sie ist ein Marathon: zehn bis zwölf Wochen mit Wellen, manche Attacken schlimmer als andere, manche Nächte ruhig. Über diese Zeit hinweg beginnt der Körper, der Sie eigentlich durchs Leben tragen soll, sich anzufühlen wie etwas, das gegen Sie arbeitet. Nicht gelegentlich. Wiederholt, nach einem Rhythmus, der auf nichts reagiert, was Sie tun.
Dazu kommt die Einsamkeit. Sie sind mit diesem Schmerz völlig allein, selbst wenn jemand direkt neben Ihnen steht. Niemand sonst spürt, was in Ihrem Schädel passiert, wenn eine Attacke beginnt, und niemand sonst spürt die Nachwirkungen dessen, was Ihr eigenes Nervensystem gerade mit Ihnen gemacht hat. Diese Isolation macht das Gefühl des Verrats schärfer. Es ist nicht nur Schmerz. Es ist Schmerz, geliefert von dem einen Ort, den Sie für sicher gehalten haben: im eigenen Körper.
Ich möchte genau sein, worum es in diesem Beitrag geht und worum nicht. An anderer Stelle habe ich über die Trauer um das Ich, das man einmal war geschrieben, und separat darüber, was mit dem Vertrauen in das eigene Urteilsvermögen passiert, wenn Behandlungen scheitern. Keines von beidem ist dieser Text hier. Es geht um etwas, das unter beidem liegt: was mit der grundlegenden Beziehung zum eigenen physischen Körper passiert, mit Fleisch und Nerv, sobald er anfängt, etwas zu produzieren, das Sie weder vorhersehen noch stoppen noch vollständig erklären können.
Was macht das hypervigilante Körper-Scannen eigentlich mit mir?
Sobald sich das Attacken-Muster etabliert hat, beginnen die meisten Betroffenen zu überwachen. Ist dieser Druck hinterm Auge der Anfang einer Attacke. Reagiert meine Nase gerade. Hat dieses Zucken eben etwas bedeutet. Das ist keine Paranoia. Es ist eine vernünftige Reaktion auf eine Erkrankung, die fast ohne Vorwarnung auftreten kann.
Es gibt allerdings einen Haken, den man kennen sollte. Chronischer Schmerz schärft nicht einfach die Fähigkeit, den eigenen Körper zu lesen. Forscherinnen und Forscher, die Interozeption untersuchen, also das Gespür dafür, was im eigenen Körper passiert, beschreiben lang anhaltenden Schmerz als etwas, das die normale Beziehung zwischen Körpersignalen und dem interpretierenden Gehirn zerreißen kann, sodass innere Signale zu etwas werden, vor dem man sich fürchtet, statt sich darauf zu verlassen. Ein Übersichtsartikel zum Zusammenhang zwischen Interozeption und Schmerz beschreibt chronischen Schmerz genau so. Eine systematische Übersichtsarbeit zur Interozeption bei chronischen Schmerzzuständen fand, dass Menschen mit chronischen Schmerzen oft eine geringere Genauigkeit beim Lesen ihrer eigenen inneren Signale zeigen, nicht eine höhere, selbst wenn die Aufmerksamkeit für diese Signale steigt.
Das ist es wert, dabei zu bleiben. Das Scannen verstärkt sich. Wie zuverlässig das ist, was es findet, verbessert sich dadurch nicht zwingend, und kann sich sogar verschlechtern. Sie arbeiten am Ende härter an einer Aufgabe, bei der Ihr Körper, in gewissem Sinn, schlechter wird. Das ist kein Versagen der Willenskraft. Es ist das, was langanhaltender Schmerz mit dem Signal selbst macht.
Warum verhält sich mein Körper während einer Attacke so fremd?
Das Schaukeln, das Auf-und-ab-Gehen, das Drücken auf das betroffene Auge, der Verlust des Gleichgewichts: nichts davon bedeutet, dass Sie auf irgendeine persönliche, beispiellose Art die Kontrolle verlieren. Es ist ein anerkanntes klinisches Muster. Die diagnostischen Kriterien für Clusterkopfschmerz führen ein Gefühl von Unruhe oder Agitiertheit als eines der bestimmenden Merkmale einer Attacke auf, neben den Augen- und Nasensymptomen. Es ist zu erwarten, nicht die Ausnahme.
Hier trennen sich Clusterkopfschmerz und Migräne auch deutlich, und dieser Unterschied prägt, wie fremd Ihnen Ihr eigenes Verhalten danach vorkommt. Menschen mit Migräne ziehen sich eher zurück und liegen still. Die deutsche Clusterkopfschmerz-Selbsthilfe beschreibt bei Clusterkopfschmerz das Gegenteil: Betroffene gehen auf und ab oder schaukeln den Oberkörper, statt sich ins Bett zurückzuziehen, weil Bewegung Teil davon ist, wie sich dieser besondere Schmerz im Körper ausdrückt. Für Österreich ist der Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich die vergleichbare Anlaufstelle. Wenn Ihnen schon einmal jemand, der von einer Migräne ausging, geraten hat, sich hinzulegen und still zu sein, und Sie gespürt haben, wie Ihr Körper diesen Rat komplett verweigert, liegt das daran. Ihr Körper funktioniert nicht falsch. Er tut, was Clusterkopfschmerz-Körper tun.
Das zu wissen macht den Schmerz nicht kleiner. Es kann aber verändern, was das Verhalten danach für Sie bedeutet. Kein Beweis, dass Sie sich selbst verloren haben. Ein Beweis, dass Sie eine gut beschriebene Erkrankung haben, und Ihr Körper darauf reagiert hat, wie diese Erkrankung eben reagiert.
Kann ich meinem Körper wieder vertrauen?
Diese Angst vor dem eigenen Körper ist echt. Man redet sie sich nicht weg, indem man beschließt, sich sicher zu fühlen. Vertrauen dieser Art baut sich langsam wieder auf, durch Wiederholung, nicht durch eine einzelne Einsicht.
Ich kenne dieses Gefühl. Jahrelang habe ich mich durch Attacken durchgekämpft, weitergearbeitet, den Schmerz immer weiter runtergedrückt, weil ich dachte, das sei Stärke. Heute weiß ich, das war ein Fehler, und ich rate aktiv davon ab. Sie müssen nicht stark sein, während Ihr Kopf auseinandergerissen wird. Was ich damals nicht gesehen habe: Die Attacke runterzudrücken war auch eine Art, in genau dem Moment nicht auf meinen eigenen Körper zu hören, in dem er mir etwas Dringendes mitteilen wollte. Vertrauen wiederaufzubauen begann für mich damit, dieses Signal gelten zu lassen, statt es aus Gewohnheit zu überstimmen.
Sich an eine langfristige Erkrankung anzupassen ist kein einzelnes Ereignis, das man abschließt und hinter sich lässt. Der Überblick der APA zu chronischen Erkrankungen beschreibt das als fortlaufende Arbeit, keine Ziellinie. Die Materialien von Mind zum Zusammenhang zwischen körperlicher und psychischer Gesundheit machen einen verwandten Punkt: Was im Körper passiert und was psychisch passiert, laufen ineinander, nicht auf getrennten Gleisen. Das gefühlte Sicherheitsgefühl im eigenen Körper wieder aufzubauen ist Teil derselben Arbeit wie die Anpassung an die Erkrankung selbst, kein Nebenprojekt.
Sie können auch anfangen, die gewöhnlichen Stunden wahrzunehmen, wenn Sie sich erlauben, diese als echte Information zu zählen statt nur als Pause vor der nächsten Attacke. Nicht um zu beweisen, dass der Körper jetzt sicher ist. Nur damit der Teil von Ihnen, der scannt, hin und wieder etwas anderes registriert als Bedrohung.
Wo setzt Beratung in diesem Bruch an?
Das ist anderes Terrain als Achtsamkeitspraxis im gegenwärtigen Moment, worüber ich separat im Beitrag über Achtsamkeit und den Raum um Attacken herum geschrieben habe. Diese Werkzeuge arbeiten mit der Aufmerksamkeit im Moment. Was ich hier beschreibe, ist langsamer: die dauerhafte Beziehung zwischen Ihnen und Ihrer eigenen Physiologie, über Jahre aufgebaut oder abgebaut, nicht in Momenten.
In der Beratung zeigt sich das darin, die konkreten Arten zu benennen, wie Ihr Körper Ihnen fremd oder gefährlich vorkommt, und direkt damit zu arbeiten, statt zu versuchen, sich gedanklich daran vorbeizumogeln. Manchmal bedeutet das, Scannen, das wirklich nützlich ist, das ein echtes frühes Warnzeichen bemerkt, von Scannen zu trennen, das zu einer eigenen Erschöpfungsquelle geworden ist, einer Hintergrundaufgabe, die nie abschaltet, selbst wenn keine Attacke bevorsteht. Manchmal bedeutet es, zu trauern, wie sich Ihr Körper angefühlt hat, bevor diese Erkrankung da war, ohne dass diese Trauer das ganze Gespräch werden muss.
Diese Arbeit steht neben, nicht anstelle der Identitätsarbeit und der Arbeit am Vertrauen ins eigene Urteilsvermögen, über die ich an anderer Stelle geschrieben habe. Sie überschneiden sich. Ein Körper, dem Sie nicht trauen können, macht es schwerer, der eigenen Einschätzung jeder Situation zu vertrauen. Aber es sind nicht dieselben Gespräche, und zu benennen, welches davon gerade tatsächlich stattfindet, macht die Arbeit meistens nützlicher, nicht weniger.
Was das nicht ersetzt
Beratung kann mit dem psychologischen Bruch arbeiten, mit der Hypervigilanz, mit dem Gefühl der Entfremdung vom eigenen Körper. Sie kann nicht Ihre Attackenfrequenz ändern, nicht Ihre Schmerzintensität, nicht den zugrunde liegenden neurologischen Prozess, der Clusterkopfschmerz antreibt. Das gehört in die Hände einer Neurologin oder eines Kopfschmerzspezialisten, und dort sollte es auch bleiben.
Wenn sich Ihr Attacken-Muster ändert, wenn neue Symptome auftauchen, oder wenn Sie während einer akuten Periode zu kämpfen haben, ist der richtige nächste Anruf der bei Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, nicht bei mir. Wenn Sie in einer Krise sind, wenden Sie sich an den Notruf. Für einen umfassenderen Blick darauf, wo die Grenze zwischen Beratung und medizinischer Versorgung verläuft, habe ich direkt darüber geschrieben: was Beratung bei Clusterkopfschmerz leisten kann und was nicht.
Was Beratung leisten kann, ist, mit Ihnen bei dem Teil zu sitzen, den kein Rezept berührt: wie es ist, dem Ding, in dem man lebt, jeden Tag, für den Rest eines Lebens mit dieser Erkrankung, nicht mehr zu trauen.
Wenn Ihnen das bekannt vorkommt: Das erste Gespräch ist kostenlos. Sie erreichen mich über clusterberatung.at.