Keine medizinische Beratung. Keine Psychotherapie. Ich schreibe aus eigener Erfahrung als Clusterkopfschmerz-Patient seit meinem 18. Lebensjahr und aus meiner Beratungspraxis. Für Diagnose, Behandlung und Notfälle wenden Sie sich bitte an Ärztinnen und Ärzte.
2022 hatte ich eine besonders schwere Episode, über Wochen. Sie hat mir die Sinnfrage gestellt. Was soll diese Krankheit überhaupt gut sein können. Daraus ist beides entstanden: der gemeinnützige Verein clusterkopfschmerzen.at, ein Ort, an dem Betroffene einander finden, und die Beratung, die das leistet, was eine Gruppe nicht kann. Die individuelle, psychosoziale Begleitung, in die Tiefe.
Man fragt mich ständig, was zuerst dran ist, die Gruppe oder das Einzelgespräch, und ob man sich überhaupt entscheiden muss.
Was gibt mir eine Selbsthilfegruppe, das Beratung nicht kann?
Eine Selbsthilfegruppe gibt Ihnen etwas, das ich Ihnen in einer Sitzung nicht geben kann, egal wie gut ich als Berater bin. Sie gibt Ihnen jemanden, der genau die Attacke schon erlebt hat, die Sie gerade hinter sich haben. Jemanden, der weiß, was es heißt, um drei Uhr früh im Zimmer auf und ab zu gehen, mit der Hand am Auge, ohne dass man es erklären muss.
Genau das ist die Idee hinter OUCH UK, das ein Forum, eine Telefonberatung und persönliche Treffen anbietet, damit Menschen mit Clusterkopfschmerz einander direkt finden. Der Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich, den ich als Obmann leite, funktioniert nach demselben Prinzip: regelmäßige Treffen, online und persönlich, aufgebaut auf Austausch und geteilten Bewältigungsstrategien statt auf professioneller Behandlung.
Das zählt am meisten kurz nach der Diagnose, wenn man sich meist wie der einzige Mensch auf der Welt fühlt, dem das passiert. Dieses Gefühl allein auszuhalten ist hart. Eine Selbsthilfegruppe beantwortet genau das, noch bevor irgendetwas anderes ansetzt. Wir teilen diese Krankheit, und deshalb sind wir uns nicht fremd.
Sie löst auch ein praktisches Problem. Wenn eine Periode gerade läuft und man jemanden sofort braucht, liegt ein Arzttermin oft vier, fünf Wochen entfernt. Eine Selbsthilfegruppe, ein Online-Treffen, eine Nachricht an jemanden, der das durchgemacht hat, ist noch am selben Tag erreichbar. In meiner eigenen Erfahrung mit Erstkontakten für den Verein hat mir einmal jemand am 24. Dezember geschrieben. Er halte es keine Stunde mehr aus, seine Familie sei gerade in der Kirche, er wisse nicht, was er tun solle. Wir haben eine halbe Stunde videotelefoniert. Danach sagte er mir, es gehe ihm weniger allein, nicht weil der Schmerz weg war, das kann ich nicht bewirken, sondern weil er diese dreißig Minuten nicht mehr allein tragen musste. Das kann ein Peer-Kontakt leisten, sofort, kostenlos, ohne Anmeldung.
Was gibt mir Einzelberatung, das eine Gruppe nicht kann?
Eine Gruppe gibt Ihnen die Erfahrung vieler Menschen auf einmal. Beratung gibt Ihnen die Situation eines einzelnen Menschen, in der Tiefe bearbeitet, und das ist eine andere Art von Hilfe.
Ich lebe selbst seit mehr als 20 Jahren mit Clusterkopfschmerz und bin außerdem ausgebildeter systemischer Berater. Meiner Erfahrung nach ist das, was ich in einer Sitzung anbiete, nicht meine eigene fertige Lösung. Es sind gute Fragen und ein Raum, in dem Sie Ihre eigenen Antworten finden. Das deckt sich mit dem, was der NHS zur Einzelberatung beschreibt: Ein Berater hört zu und hilft dabei, die eigenen Lösungen für die eigenen Probleme zu finden.
Der letzte Teil wiegt mehr, als er klingt. In einer Gruppe wandert das Gespräch im Raum herum, und die eigene Situation bekommt nur einen Ausschnitt davon. In der Einzelberatung gehört die ganze Sitzung Ihrem Beruf, Ihrer Beziehung, Ihrer Angst vor der nächsten Attacke, sonst nichts. Ich kenne dieses Gefühl von innen: Manches an einer Cluster-Periode ist schwer auszusprechen, selbst gegenüber Menschen, die die Krankheit verstehen. Ein Einzelgespräch kann das auffangen, wofür ein Gruppenformat nicht gebaut ist.
Wann ist eine Selbsthilfegruppe der bessere erste Schritt?
Eine Selbsthilfegruppe ist meist der richtige erste Schritt kurz nach der Diagnose, oder direkt zu Beginn einer aktiven Periode, wenn man vor allem Bestätigung braucht. Bestätigung, dass das echt ist, dass es so schlimm ist, wie es sich anfühlt, und dass man nicht schwach ist, wenn man damit kämpft. Das ist oft das Nützlichste, was ein Erstkontakt geben kann, mehr als jeder konkrete Ratschlag.
Sie ist auch der richtige erste Schritt, wenn Kosten oder Wartezeit das eigentliche Hindernis sind. Gruppen von clusterkopfschmerzen.at und von der CSG e.V. in Deutschland sind kostenlos und setzen keine fertige Diagnose oder Überweisung voraus. Minds Anleitung zu Selbsthilfegruppen beschreibt diese Art von gegenseitigem, erfahrungsbasiertem Kontakt als etwas, das man direkt erreichen kann, ohne vorherige klinische Abklärung. Wenn Sie ein Termin in fünf Wochen aufhält, schließt eine Selbsthilfegruppe diese Lücke heute.
Wann ergibt Beratung als erster Schritt mehr Sinn?
Beratung ist meist der bessere erste Schritt, wenn die Frage nicht lautet „geht es anderen auch so", sondern etwas Bestimmtes in Ihrem eigenen Leben betrifft. Eine Beziehung, die während einer aktiven Periode unter Druck steht. Ein Job, bei dem Sie nicht wissen, wie Sie die Krankheit offenlegen sollen. Eine Trauer um die Person, die Sie vor dieser Krankheit waren. Das sind Fragen zu einer einzelnen Situation. Eine Selbsthilfegruppe kann dafür Raum halten, aber sie ist nicht darauf ausgelegt, in der Tiefe zu arbeiten, die eine Stunde ungeteilter Aufmerksamkeit ermöglicht.
Sie ist auch der bessere Schritt, wenn sich das, was Sie tragen, weniger nach „ich brauche Gesellschaft" anfühlt und mehr nach „ich muss das mit jemandem durchdenken". Wenn Sie genauer wissen wollen, wann dieser Punkt erreicht ist, habe ich getrennt darüber geschrieben, wann Beratung bei Clusterkopfschmerz sinnvoll ist und wie eine erste Sitzung tatsächlich abläuft.
Kann ich beides nutzen, oder muss ich mich entscheiden?
Sie müssen sich nicht entscheiden. Meiner Erfahrung nach lösen die beiden unterschiedliche Probleme, deshalb fühlt sich die Kombination selten redundant an.
Genau so bin ich selbst bei beidem gelandet. Die Episode von 2022, die mich clusterkopfschmerzen.at gründen ließ, ist dieselbe, die mich zur Ausbildung als Berater geführt hat, weil ich immer wieder auf dieselbe Lücke von zwei Seiten gestoßen bin. Eine Gruppe kann Ihrer konkreten Situation keine Stunde ungeteilter Aufmerksamkeit geben, und eine Stunde ungeteilter Aufmerksamkeit kann Ihnen nicht die einfache Tatsache geben, dass jemand da draußen genau Ihre Krankheit hat. OUCH UK macht durch seine bloße Existenz neben professionellen Angeboten denselben Punkt: Selbsthilfe ist eine eigene Sache, und genau deshalb läuft sie gut parallel zu Beratung. Für das vollständigere Bild, wo Beratung neben anderer professioneller Unterstützung steht, siehe Beratung, Psychotherapie und Psychiatrie bei Clusterkopfschmerz.
Die Isolation, die eine Clusterdiagnose mit sich bringt, löst sich selten mit einem einzigen Gespräch, gleich welcher Art. Ich habe ausführlicher darüber geschrieben, warum diese Isolation so tief sitzt und was wirklich dagegen hilft. Lesenswert, wenn Sie noch überlegen, wo Sie anfangen.
Was, wenn es keine Gruppe in meiner Nähe gibt, oder keinen Berater, der Clusterkopfschmerz kennt?
Entfernung zählt weniger als früher. OUCH UKs Forum und Telefonberatung, die Online-Gruppe des Cluster Kopfschmerzen Verein Österreich und das Netzwerk der CSG e.V. in Deutschland bieten alle digitale Optionen neben persönlichen an, genau damit jemand in einer kleineren Stadt nicht vom Peer-Kontakt abgeschnitten ist, nur weil es kein Treffen vor Ort gibt. Ein Videoanruf oder ein Forumsbeitrag mit jemandem, der dieselbe Krankheit hat, gibt Ihnen immer noch das, wofür eine Selbsthilfegruppe da ist.
Wenn kein Berater in Ihrer Nähe Clusterkopfschmerz konkret kennt, ist das eine echte Lücke, und es ist fair, direkt danach zu fragen. Fragen Sie jeden Berater, den Sie in Betracht ziehen, was er über die Erkrankung weiß, und ob er schon mit Kopfschmerzerkrankungen gearbeitet hat. Ein Berater, der ehrlich sagt, dass er Clusterkopfschmerz noch nicht gut kennt, aber bereit ist, mit Ihnen mitzulernen, kann trotzdem nützlich sein. Wer über die Frage hinweggeht, ist ein Grund, weiterzusuchen.
Was das nicht ersetzt
Selbsthilfe und Einzelberatung arbeiten beide am psychosozialen Gewicht des Clusterkopfschmerzes. Keines von beiden behandelt die Krankheit selbst. Eine Selbsthilfegruppe kann Sie nicht diagnostizieren, Ihre Behandlung nicht anpassen, und nicht beurteilen, ob ein neues Symptom in Ihr gewohntes Muster passt oder dringend abgeklärt werden muss. Das kann ich in einer Beratungssitzung auch nicht. Was Beratung bei Clusterkopfschmerz nicht leisten kann geht auf diese Grenze genauer ein.
Wenn sich Ihr Attacken-Muster ändert, wenn ein neues Symptom auftritt, oder wenn noch keine richtige Diagnose vorliegt, gehört das zuerst zur Neurologin oder zum Neurologen, nicht in eine Gruppe oder in Beratung. Wenn Sie oder jemand in Ihrem Umfeld in einer Krise steckt, ist das ein Anruf beim Notruf, keine Nachricht an eine Selbsthilfegruppe oder an mich.
Sie erreichen mich über /contact, oder lesen mehr darüber, wie Beratung neben Unterstützung für Partner und Familie steht, unter /angehoerige.